帮助我只为寻找奇迹

mjzouting · 发表于 2007-11-8 20:46:33

首先: 向来到的朋友表示诚挚的感谢,我是一名系统性红斑狼疮患者的男友,今天我在网站上看到了网站上的资料,非常激动,我想试试,希望奇迹的出现 ,我的女友患系统性红斑狼疮已经有3年的时间了,期间辗转北京,上海,江苏等地的多家医院接受治疗,一直也没有能够得到好的治疗效果,心中十分难受,看到她一天一天消憔下去,我的心情难以言语,在北京的时候,治疗效果在当时还是比较明显的,也有一点起色,可是化疗和药物让她也很痛苦,这些时间以来,依然天天吃药才能维持正常的精神状态,由于为她治疗,也的确让她本来还算富裕的家庭,变的残破不堪,随着时间的流失,她的身体还多出了好多别的症状,比如肝功能的下降,肾脏的明显衰退.类风湿等等. 每天当我看到她露出"风采"的笑容的时候,我的心就象针绞的一样,我知道她是为了身边的人,身边那些爱着,关心她的人.可是一让我想到夜幕降临的时候,每天躺在床上的她由于疼痛而翻来伏去的时候,我多希望,那个人能够是我, 每天疼的时候她会试探性的叫我一下,开始的时候我还会理会他,可是后来我才知道,当我假装听不到的时候,她会咬着放在床下的筷子,那种感觉我真的受不了了.........她已经放弃了她所谓的无谓治疗,所以我是在她出去玩的时候发送的邮件,我不能放弃她,我爱她,我要她活下来,可是我不是上帝,我没有权利给她幸福,.......我权当是一种希望的寄托,我知道治疗的困难,但是无论如何,我也要试一试, 甚至于我不知道该找谁,我只是希望能够来到的朋友可能会有一个认识这样病状的医院,我已经在多数网站发了贴,如果有人知道这样的医院还希望大家可以告诉我,我会每天查看,去电,无论如何都要谢谢你们的帮助,我知道当人不知道该怎么办的时候总是很矛盾,问题困扰我已经不是一天两天了,我不能再这样等下去,所以希望能够有人了解这方面的病状的人再给我意见,所以我先发上信件,急待回复. 最后还希望论坛的版主能包容,我不知道将贴发在这里是否妥当 ,但是我希望能够不要删掉,拜托了多谢各位朋友

MkGenie · 发表于 2007-11-8 20:50:35

很感动。让她不要放弃。

akl45 · 发表于 2007-11-8 21:01:59

你是MJ FANS?

小猪怒了 · 发表于 2007-11-8 21:05:30

和MJ得的一样同情你

复仇 · 发表于 2007-11-8 21:12:25

同情你啊可是我麽有什么好办法为你祈祷

mjzouting · 发表于 2007-11-8 21:13:07

以下是自己的转贴,我知道自己这样做不好,我也是JACKSON迷,希望版主能够理解我,如果实在不行的话,就删掉我也有在网站的别的空间里面传了贴,但是真是因为我知道网站的点击高,所以才冒昧的刊登这样的信息.非常抱歉首先: 向来到的朋友表示诚挚的感谢,我是一名系统性红斑狼疮患者的男友,今天我在网站上看到了网站上的资料,非常激动,我想试试,希望奇迹的出现 ,我的女友患系统性红斑狼疮已经有3年的时间了,期间辗转北京,上海,江苏等地的多家医院接受治疗,一直也没有能够得到好的治疗效果,心中十分难受,看到她一天一天消憔下去,我的心情难以言语,在北京的时候,治疗效果在当时还是比较明显的,也有一点起色,可是化疗和药物让她也很痛苦,这些时间以来,依然天天吃药才能维持正常的精神状态,由于为她治疗,也的确让她本来还算富裕的家庭,变的残破不堪,随着时间的流失,她的身体还多出了好多别的症状,比如肝功能的下降,肾脏的明显衰退.类风湿等等. 每天当我看到她露出"风采"的笑容的时候,我的心就象针绞的一样,我知道她是为了身边的人,身边那些爱着,关心她的人.可是一让我想到夜幕降临的时候,每天躺在床上的她由于疼痛而翻来伏去的时候,我多希望,那个人能够是我, 每天疼的时候她会试探性的叫我一下,开始的时候我还会理会他,可是后来我才知道,当我假装听不到的时候,她会咬着放在床下的筷子,那种感觉我真的受不了了.........她已经放弃了她所谓的无谓治疗,所以我是在她出去玩的时候发送的邮件,我不能放弃她,我爱她,我要她活下来,可是我不是上帝,我没有权利给她幸福,.......我权当是一种希望的寄托,我知道治疗的困难,但是无论如何,我也要试一试, 甚至于我不知道该找谁,我只是希望能够来到的朋友可能会有一个认识这样病状的医院,我已经在多数网站发了贴,如果有人知道这样的医院还希望大家可以告诉我,我会每天查看,去电,无论如何都要谢谢你们的帮助,我知道当人不知道该怎么办的时候总是很矛盾,问题困扰我已经不是一天两天了,我不能再这样等下去,所以希望能够有人了解这方面的病状的人再给我意见,所以我先发上信件,急待回复. 最后还希望论坛的版主能包容,我不知道将贴发在这里是否妥当 ,但是我希望能够不要删掉,拜托了多谢各位朋友